Persoonlijke verhalen

Dorothé Derksen woont in Twente en is lid van het klantpanel pgb. Mevrouw Derksen is pgb-budgethouder van haar dochter Miriam die in Wageningen woont.

Waarom heeft u een pgb?

Ik heb al meer dan 20 jaar een pgb voor mijn dochter zowel toen ze nog thuis woonde en nu voor het ouderinitiatief. Het geeft vrijheid de zorg te regelen zoals je die graag ziet

Waarom heeft u destijds voor een pgb gekozen?

Toen mijn dochter nog bij mij thuis woonde kon ik met het pgb zorg, begeleiding, dagbesteding inkopen en dat geeft ruimte om als ouder ook je leven te blijven leven. Nu woont mijn dochter in een ouderinitiatief. Ze woont kleinschalig in een huiselijke sfeer en heeft een eigen appartement. Als ouders hebben wij er duidelijk voor gekozen ook hier alles in te kopen via het pgb. We zijn blij met deze mogelijkheid.

Waarom heeft u gekozen voor een ouderinitiatief?

Bij een ouderinitiatief kun je als ouder meedenken over de manier van wonen. Mijn dochter woont in een kleine groep van zes mensen in een huiselijke sfeer. En het leuke is dat het allemaal leeftijdsgenoten zijn. Overdag gaat ze naar de dagbesteding. We variëren in naar welke dagbesteding ze gaat. Zo gaat ze bijvoorbeeld in één week naar het werktheater en naar een tuinderij met een Rustpunt. Ik ben heel blij hoe het nu met een pgb geregeld is. Ik heb heel bewust voor deze vorm gekozen. Het is een kwestie van een lange adem, maar het maakt mijn kind en ook mij als ouder gelukkig. Dat is het aller belangrijkst.

Hoe ging het met het aanvragen van de pgb?

Destijds ging het heel makkelijk. Bij de herindicatie ging het wat ingewikkelder. Daarvoor moest ik heel veel papierwerk invullen. Maar dat vond ik wel terecht, het is een herindicatie voor het leven. Maar soms kan het wel persoonlijker. Ik heb af en toe het gevoel dat ik me moet verdedigen. Dat ik moet bewijzen dat mijn dochter écht beperkingen heeft. En aan de andere kant begrijp ik dat ook wel.

Het Zorgkantoor controleert ongeveer 1x per 3 jaar hoe het pgb uitgegeven wordt en daarmee leg je verantwoording af en dat is prima. Uiteindelijk zijn het gemeenschapsgelden.

Kun je makkelijk bij ons terecht voor vragen?

Je kunt het Menzis Zorgkantoor altijd bellen. Degenen met wie ik contact heb, luisteren goed. Ze stellen de goede vragen en doen moeite voor je. Ik zou wel graag een vast aanspreekpunt willen hebben. Dat maakt je vraagstelling eenvoudiger, je hoeft niet iedere keer uit te leggen wat je vraagt.

Heeft u nog tips voor medebudgethouders? Waar moeten zij op letten?

Het is heel belangrijk dat je jezelf op de hoogte blijft houden van de ontwikkelingen. Zowel inhoudelijk als financieel. Ik ben lid van Per Saldo en Naar Keuze, beiden belangenbehartigers voor mensen met een beperking En daar haal ik veel informatie vandaan.

Daarnaast zit u ook in de klantenpanel pgb. Waarom bent u lid geworden van het panel?

Ik zeg altijd: “Je kunt mopperen, maar daar bereik je niets mee. Als je iets wil veranderen, moet je meedenken.” En in het panel kan ik me laten horen, mijn vragen neerleggen. Daarom ben ik vanaf meet aan bij het panel betrokken. Het geeft mij ook een beeld waar het Zorgkantoor mee bezig is en hoe andere leden van het panel die ook met een pgb werken dit ervaren. Heel leerzaam.

Hans Hofmeester woont in Arnhem en is lid van het klantenpanel pgb. Hans is pgb-budgethouder van zijn zoon Thomas (25).

Waarom heb je een pgb?

In 1999 heeft Thomas een hersenontsteking (encefalitis) doorgemaakt. Daardoor zijn met name zijn diepe hersenkernen beschadigd geraakt met als gevolg onder andere dystonie en epilepsie. Hij heeft daarom 24 uur per dag hulp nodig.

Hoe ging het met het aanvragen van de pgb?

Dat ging in eerste instantie niet echt geweldig. Het kostte moeite om medewerkers van het CIZ duidelijk te maken hoe zwaar Thomas gehandicapt was. We kregen wel uiteindelijk wel een budget om zorg in te kopen, maar dat was eigenlijk niet genoeg. Gelukkig hebben we nu wel genoeg budget om passende zorg in te kopen.

Zijn jullie meteen voor een pgb gegaan?

Ja, we hebben altijd een pgb gehad. Een voordeel is dat we alle rekeningen zien van de zorgaanbieders. Dat geeft inzicht. Wanneer je kiest voor zorg in natura heb je dat niet. Daarnaast zijn we heel erg blij dat we de regie zelf kunnen voeren.

Hoe heeft Menzis Zorgkantoor jou geholpen als budgethouder?

Het Menzis Zorkantoor heeft ons echt heel erg geholpen. We hadden persoonlijk contact. Zij waren dan ook degenen die zeiden: denk je nog wel een beetje om jezelf? Want op een gegeven moment werd de zorg voor Thomas heel erg veel. We waren 40 uur zorg aan het declareren, naast ons werk. Dat werd echt te veel. Mijn vrouw is toen gestopt met werken en gestart met een nieuwe baan: zorgen voor Thomas.

Waar ben je tegen aangelopen?

Vorig jaar januari en februari waren we veel in het ziekenhuis met Thomas. Hij had erg last van epilepsie. De artsen wisten ook niet hoe ze ermee om moesten gaan. Het was echt een zoektocht naar de juiste medicatie. Op een gegeven moment moest Thomas zelfs aan de hartbewaking. En omdat hij zelf niet kan praten, ging communiceren met het personeel niet. Wij moesten er daarom 24 uur per dag bij zijn. We waren hierdoor echt afgedraaid.
We wilden daarom hulp inschakelen. Maar in het ziekenhuis mag je geen pgb’ers inschakelen. Ik heb toen gebeld met het Zorgkantoor. Er werd mij toen verteld dat we in deze situatie geen pgb mochten ontvangen. Toen werden we wel wat pissig. We hebben toen een specialist een brief laten opstellen waarin stond dat we echt bij Thomas moesten zijn.

Hoe hebben we dat opgelost?

Ook toen heeft iemand van het Zorgkantoor me geholpen. Ze zei: “Stuur gewoon maar de rekening. Als ze moeilijk gaan doen, spring ik voor je in de bres.” Achteraf kan ik de reactie van het Zorgkantoor wel plaatsen. Ze hadden ook wel gelijk, maar het viel even verkeerd.

Hoe zouden we dat in de toekomst beter kunnen doen?

Het heeft vooral te maken met de grondinstelling. Je moet ervan uitgaan dat de persoon aan de andere kant van de lijn de waarheid spreekt. Soms proef ik wat achterdocht.

Kun je makkelijk bij ons terecht voor vragen?

Ja, dat gaat prima. Dat komt omdat ik een vast aanspreekpunt heb. Als ik een vraag heb, heb ik ook snel een antwoord.

Heb je nog tips voor mede-budgethouders? Waar moeten zij op letten?

Dit klinkt misschien hard, maar mensen die gehandicapt zijn, verwachten dat ze meteen geholpen worden. Maar iemand die achter de telefoon zit heeft ook een leven, zij kunnen ook niet alles op alles zetten om iemand te helpen. Soms besef je dat niet helemaal. Je zit in je bubbeltje, maar je moet je realiseren dat je niet de enige bent in een moeilijke situatie. Probeer verder te kijken dan je eigen wereldje.

Nog een tip: als je met iemand spreekt, vraag een naam. Zorg er dus voor dat je een contactpersoon hebt. En zorg voor een persoonlijke band. Wanneer je iemand kent gaat het contact ook beter. Af en toe moet je jezelf ook een aantal vragen stellen. Wat kan ik zelf verbeteren? Heb ik er alles aan gedaan? Is mij wat ter verwijten?

Sinds 2019 zit Hans in het klantpanel pgb van het Menzis Zorgkantoor. Het panel komt een keer per half jaar bij elkaar om ervaringen uit te wisselen.

Waarom ben je lid geworden van het panel?

Ik ben gevraagd. In eerste instantie dacht ik niet per se dat het me veel zou brengen. Maar ik ben er nu wel blij mee.

Wat is de functie van het panel voor jou?

Achterhalen wat er ontbreekt aan de kant van het Zorgkantoor. Daarnaast is het ook fijn om andere mensen te zien en spreken. Je vergroot je wereld. Ook nadat Thomas in een rolstoel belandde, werd mijn wereld vergroot. Mijn leven is rijker geworden. Je waardeert meer wat je hebt.

Waarom zou je lid moeten worden van het panel?

Ik vind het een voorrecht dat ik in zo’n panel mag zitten. Het is een mooi middel om je stem te laten horen. Ook zorgt het voor meer menselijk contact, het geeft mensen een gezicht. En niet alleen de budgethouders, je beseft je dat het Menzis Zorgkantoor ook uit mensen bestaat.

Petra woont samen met haar man in het noordoosten van het land en werkt als zzp’er. Ze adviseert en ondersteunt in HR/financiën en helpt startende ondernemers bij de opzet van hun bedrijf. Petra heeft MS en heeft sinds juni 2017 een pgb. Sinds het najaar van 2020 is ze lid van het klantenpanel pgb van het Menzis Zorgkantoor.

Hoe is het om een pgb te hebben?

“Het pgb maakt het voor mij mogelijk om zelf regie te hebben over mijn leven en de zorg die ik nodig heb”, zegt Petra. “Met de inzet van zorgverleners kan ik zelfstandig, met mijn man, in mijn eigen huis blijven wonen. Dit geeft haar een gevoel van zelfredzaamheid.”

Wat is het belang van een sociaal netwerk waarop je een beroep kan doen in geval van nood?

“Voordat het coronavirus uitbrak kreeg ik ondersteuning via een thuiszorgorganisatie en van een extra zorgverlener voor individuele begeleiding. Maar tijdens de coronacrisis hebben ik en mijn man besloten om deze zorg stop te zetten. Dit zorgde ervoor dat er meer zorg en ondersteuning bij mijn partner kwam te liggen. Een sociaal netwerk en de inzet van extra begeleiding is dan heel belangrijk en onmisbaar.”

Hoe zie je de rol van het Menzis Zorgkantoor hierin?

“Ik heb positieve ervaringen met het Menzis Zorgkantoor. Zo heb ik goede ervaringen met hoe de gesprekken zijn verlopen bij de start en de ondersteuning die ik heb gekregen en bij het invullen van de formulieren en het vormgeven van het pgb. Maar ik zie ook verbeterpunten voor het zorgkantoor. Zoals het innemen van een actieve rol in de informatievoorziening richting budgethouders.

Toen Menzis Zorgkantoor een oproep deed via de nieuwsbrief voor deelname aan een klantenpanel pgb heeft Petra gereageerd.

Hoe bevalt het om lid te zijn van het klantpanel pgb?

“Ik vind het fijn dat er aan budgethouders gevraagd wordt om mee te denken. Het is leuk om hier een bijdrage aan te leveren.”